Alex García, activista brasileño por los derechos de personas con discapacidad, aprovecha las ventajas de internet para informar y promover lo que no divulgan los medios
Alessandra Hernández V.
“¡Criaturas de América Latina! Comparto Situación educativa de las niñas, niños, adolescentes y mujeres con discapacidad en América Latina, es un documento informativo (…) de la Unesco”. Cada mensaje de WhatsApp que difunde Alex García, brasileño de 47 años, comienza con un entusiasta saludo para quienes integran su grupo “Aprendiendo de la discapacidad”, en la mensajería instantánea o para sus seguidores en la página de Facebook de la Asociación gaucha de padres y amigos de sordociegos y multideficientes, Agapasm, (Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes)
Nació en la ciudad de Santa Rosa, provincia de Río Grande del Sur, Brasil, el 17 de julio de 1976. Apenas tenía un año de edad cuando le diagnosticaron hidrocefalia; a los cinco y medio, cuando llegó al jardín, la maestra detectó que yo no escuchaba y no podía ver bien. Fue entonces que después de muchos exámenes llegó un nuevo resultado: la sordoceguera. A esa misma edad tuvo la primera fractura, luego otra y muchas muchas más.
En aquella época no se conocía la osteogénesis imperfecta (OI). Después con aproximadamente 12 años una doctora muy conocida en su provincia le dijo: “Alex tienes el Síndrome de Lobstein”, antiguo nombre de la OI. Pero hubo muchos otros exámenes a sus 20 años de edad, cuando logró ingresar en el Hospital de Clínicas de Porto Alegre HCPA. Ahí fue atendido por la doctora Temis Félix, una genetista, que, junto con un científico de Suiza, desarrolló exámenes con sus muestras y las de sus padres. “El diagnóstico firme fue: Alex tienes OI tipo I”, recuerda.
“Tuve que hacer más de 30 cirugías para corregir de todo: desde fracturas, hidrocefalia y cirugías en el oído y ojo. De la hidrocefalia tuve de cambiar 5 veces la válvula, la última en 2015. De esa manera tengo hoy una válvula en funcionamiento y una que otra que está “muerta”, explica Alex.
Poca accesibilidad: la mayor barrera
Desde hace muchos años vive en São Luiz Gonzaga, una ciudad pequeña, de 34.000 habitantes, cercana a Santa Rosa. Ambas son ciudades pequeñas, advierte, pero le gustan porque el costo de la vida es menor: “Tenemos todo lo básico, buena salud, comercio variado, internet, telefonía. Pero, la mayor barrera sigue siendo la poca accesibilidad”.
No obstante, se ha propuesto difundir y promover los derechos de las personas sordociegas. Es así como surge Agapasm: para “desarrollar, apoyar y guiar políticas públicas que respalden el pleno desarrollo de los sordociegos y discapacidad múltiple, como también de sus familias, en el estado de Rio Grande do Sul de Brasil, que tienen con base en sus derechos adquiridos de libertad, autonomía, desarrollo y participación social-humanitario en su conjunto y cualquier ciudadano, siempre considerando sus condiciones y particularidades únicas e indivisibles, agregando respeto y consideración de sus juicios de valor, su cultura, creencias y tradiciones”.
La inclusión es falsa
Desde muy joven Alex se abocó a la defensa de los derechos humanos desde una perspectiva crítica. A su juicio, sus defensas y cuestionamientos son de “hormiga” frente al “elefante” llamado inclusión y asevera que esta está maquillada. Divide a las personas con discapacidad en dos grupos: los más Frecuentes y los menos frecuentes.
“Existe cierta similitud según el grado de complejidad de la situación de sordoceguera. En este contexto, posiciono de forma reiterativa que hay dos Situación de sordoceguera de menor complejidad y mayor frecuencia. Situación de sordoceguera de mayor complejidad y menos frecuente. En otras palabras: los casos más frecuentes corresponden a personas sordociegas que todavía tienen buenos restos audiovisuales y les es posible acceder a la información con mayor facilidad, más rápido y con costos menores. En general, además de utilizar sus residuos pueden acceder a las tecnologías más conocidas, que existen y son de ayuda tanto para personas ciegas como para personas sordas”, detalla Alex.
Agrega que debe prestarse atención al detalle de menor costo, porque debe tenerse presente que la presencia de un miembro con discapacidad en un hogar implica un presupuesto familiar más alto. “Cuando el grado de complejidad es mayor, si bien el número de casos es menor, las dificultades se multiplican. Debido al escaso o nulo resto audiovisual, el acceso a la información es muy laborioso, lento y costoso porque, precisamente, la comunicación está restringida a medios táctiles. En general, las personas sordociegas en esta situación no podrán utilizar las tecnologías más conocidas orientadas a personas ciegas o personas sordas”, arguye.
“Los primeros son los más visibles y de menor complejidad; los segundos son los menos visibles y de mayor complejidad. Entre los más y los menos frecuentes hay una gigantesca distinción… Los más frecuentes están muy cerca del cielo porque todo se mueve a favor de ellos… Los menos frecuentes están cerca del infierno porque es todo lo contrario. Todos sabemos de esto, pero pocos cuestionan. Lo que me resta a mí es cuestionarlo todos los días. Cuestionar es mi herramienta… Por esto la inclusión es falsa… Siempre fue falsa… La inclusión solo será verdadera cuando haya mucha más equidad entre los más y menos frecuentes”, reflexiona Alex, quien se recibió en Educación Especial en la Universidade Federal de Santa María y luego cursó posgrado de Especialización en la misma área.
Faltan estadísticas
Las personas sordociegas enfrentan desafíos significativos en términos de acceso a la educación, empleo, servicios de salud y participación en la sociedad. La situación puede variar según la región y la disponibilidad de recursos. Organizaciones no gubernamentales, instituciones gubernamentales y grupos de defensa suelen trabajar para mejorar las condiciones y garantizar derechos para las personas sordociegas.
Algunas cuestiones clave para las personas sordociegas incluyen la accesibilidad a la información, la comunicación y la movilidad. La implementación de tecnologías y servicios que faciliten la comunicación y la movilidad puede ser fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas sordociegas.
Si bien no hay cifras precisas, Alex estima que en Brasil viven alrededor de un millón y medio de personas sordociegas. A escala global se desconocen las cifras. De acuerdo al Ministerio de Salud, en Brasil se estima que de cada 600 mil nacimientos un niño viene al mundo con síndrome de Down, promedio mucho más alto que en otros países. Siguiendo el estimado del Ministerio de Salud, se podría hablar de que cada año nacen en Brasil más de 23.000 sordociegos, asociado al síndrome de Down y, al menos, 30.000 cuya sordoceguera tiene otras causas.
La tecnología como voz
Alex García no solo escribe y difunde sus artículos u otras informaciones de interés, también apoya y comparte por lista de correos lo que otras personas producen: documentos, libros, textos, actividades, conferencias, charlas, no escatima en tiempo ni esfuerzo cuando se trata de solidarizarse con sus semejantes. Se identifica con una frase de la frase de Marco Tulio Cicerón que dice: “La dedicación continua a un solo objetivo muchas veces supera al ingenio”, porque para él nada puede conseguirse en la vida sin dedicación.
Te especializas en comunicación y tecnología, eres activo en correo, WhatsApp y Facebook, ¿cómo te comunicabas antes de las redes sociales?
Tenía un residual de audición y visión. Usaba fuertes anteojos y fuertes aparatos de audición… Además usaba otros aparatos de amplificación en FM para los sonidos… En el momento que llegué a la UFSM conocí una computadora y la internet… Ay buscado ampliaciones de pantalla… Y, de esa manera, aprendí a manejar bien el mail (correo electrónico) que en aquella época la UFSM nos regalaba una dirección que se conectaba al sitio de la Universidad. En 1997 no existían redes sociales, solo sitios y mail… El mail era lo que usaba para comunicarme con todos.
¿Qué software utilizas para leer y escribir?
Hoy uso la lupa que tiene Windows 10. Está buena esa lupa. El Windows fue mejorando. Mi primer laptop fue un Win XP. Su lupa era pobre… Así que tuve que ir en busca de un software aparte en disk, llamado Lunar, que me ayudó por muchos años.
¿Piensas crear alguna red o asociación que agrupe a personas con discapacidad?
Mi gran pasión es colaborar con mis pares de alguna manera… Mientras Dios me dé el entusiasmo así voy seguir… Mantengo Agapasm y esto es suficiente… Además creo que se puede mover todo con dedicación, corazón puro y una buena dosis de contradicción.