Pocas veces se oye hablar de personas sordociegas. La realidad es
que la sociedad excluye a quienes viven entre las sombras y el silencio,
ignorando que una persona con sordoceguera, inicia cada día una
lucha para insertarse en el mundo y ser parte activa de él, algo que por
derecho le corresponde y que pareciera que la sociedad y los profesionales
no quieren entender y se lo niegan, sumándoles obstáculos a los que
ya tienen.
La sordoceguera es una discapacidad sensorial que combina la pérdida
de dos sentidos: el oído y la vista. Según el momento en el que se adquiere, podemos clasificarla en sordoceguera presimbólica, que agrupa a todas aquellas personas con sordoceguera de nacimiento o siendo muy pequeños, y que no han
podido adquirir el lenguaje oral, oír sonidos ni ver imágenes del mundo que
las rodea. Son las personas menos frecuentes y las más excluidas, ya
que se les subestima pensando que nada va a ayudarlas a comunicarse.
Además, son también las que mayor esfuerzo requieren por parte de los
profesionales y del Estado. Lamentablemente cuando se trata de invertir recursos,
sean humanos o materiales, es muy difícil encontrar respuestas.
Sordera postsimbólica
La sordoceguera postsimbólica, la más frecuente, es aquella que se
adquiere luego de aprender a hablar, leer, escribir. Se calcula que en el mundo hay cerca de 1.500.000 de personas con sordoceguera, pero me arriesgaría a decir que hay muchas más, ya que no se incluyen aquí a todos los adultos mayores, que por el deterioro propio de la edad pierden sus sentidos.
Tampoco existen estadísticas serias al respecto en la mayoría de los países. Incluso hay sordociegos que desconocen que lo son, dado que erróneamente se cree que sordociegos son solo aquellas personas que han perdido la totalidad de ambos
sentidos, pero no es así, hay personas sordociegas que tienen restos visuales
o auditivos, pero que no les alcanza para manejarse de manera independiente.
Y es en este punto donde encontramos un gran problema, ya que los
sordociegos necesitan un guía intérprete que los ayude. Es oportuno
aclarar que el mundo físico de un sordociego termina donde terminan
las puntas de sus dedos, cuando extiende sus manos.
Todo aquello que no puedan tocar para ellos no existe, y es esta la razón por la que necesitan de un apoyo externo, representado en la figura de un acompañante guía.
En general decimos que somos parte de una sociedad inclusiva, y lo
hacemos porque está socialmente bien visto, pero en la práctica no es así.
Excluimos y mucho más de lo que queremos admitir, esto sin considerar el daño que podemos causar con nuestra discriminación. Las distintas políticas sanitarias y educativas de un país no contemplan a la persona con sordoceguera e incluso existen profesionales que menosprecian a la persona con sordoceguera, comparándola con un vegetal.
Sordera presimbólica:
Los sordociegos presimbólicos pueden parecer autistas, porque se encuentran atrapados dentro de su mundo interior. Si bien es cierto que hay sordociegos autistas, no todos lo son. También es común ver sordociegos con otras patologías que se le suman a la pérdida de estos sentidos.
Es imperioso entender que debemos accionar con celeridad. Cada día
que se pierde en la estimulación de una persona con sordoceguera, equivale
a un gran retroceso para su vida. Si no ayudamos a un sordociego a
desarrollar sus capacidades y a comunicarse, lograríamos que involucione y
quedaría totalmente excluido, encerrado en su propio cuerpo.
Cuesta entender que un sordociego puede conectarse con el mundo
desde otro lugar distinto al que estamos acostumbrados a conectarnos, quizá
porque quienes tenemos todos nuestros sentidos, no tenemos la capacidad de
ver más allá de nosotros mismos.
Los países deberían proteger a las personas con sordoceguera y
cuidarlos desde el principio, facilitando el acceso a tratamientos ,
preparando profesionales, tanto en el área de la medicina así como también de
la educación. Hoy un niño sordociego no tiene muchas posibilidades de
acceder a un colegio que esté a la altura de sus necesidades. Y la
gran mayoría de los docentes no están preparados para recibirlos.
El Estado debe asegurar, ya sea en forma directa o a través de obras
sociales, un intérprete guía, profesionales médicos y educadores preparados para
que la persona no se convierta en “ese vegetal” que ellos creen que un
sordociego es.
No es lógico ni justo que sean las mamás quienes tengan que salir a
luchar contra un sistema ineficiente, plagado de burocracia y obstáculos.
La gran barrera que existe y, que impide cualquier tipo de comunicación, no está en la persona sordociega sino en un sistema preparado para los casos menos complejos y que mira para un costado, ante un caso que necesita más dedicación y mayor gasto.
Causas de la sordoceguera
Las personas con sordoceguera y discapacidad múltiple existen. Ni
la sociedad en su conjunto ni el Estado pueden seguir ignorándolas o
cosificándolas. Son personas que viven, luchan, sufren o aman como
cualquier otra persona. No sé por qué cuesta tanto entenderlo.
Las causas de la sordoceguera son muchas y muy variadas. Entre ellas
podemos mencionar enfermedades relacionadas como el síndrome de
Down, usher, trisomía 13. También hay causas prenatales como abuso
materno de drogas o alcoholismo fetal, hidrocefalia macrocefalia, disfunciones
prenatales congénitas, como SIDA, rubéola, toxoplasmosis, herpes,
sífilis, causas posnatales como asfixia, trauma craneales, derrames
cerebrales, encefalitis, personas en edad avanzada, que van perdiendo sus
sentidos.
Resulta más complejo entrar en el mundo de una persona con
sordoceguera presimbólica que postsimbólica, ya que las primeras exigen mayor
esfuerzo y dedicación de todos aquellos que de una forma u otra
intervienen en el desarrollo de sus capacidades y en la difícil
misión de introducirlos en el mundo externo.
Lamentablemente cuesta conseguir profesionales dispuestos a encarar esta labor, no solo por falta de capacitación, sino también por falta de voluntad. Pero lo más
difícil, es conseguir que el Estado sea parte de la vida de estas personas, ya
que su tratamiento y educación requieren de inversiones importantes y
legislación de leyes, cosas que no están dispuestos a hacer.
Pero a todo esto que no es poco, debemos incluir a las mamás de
estas personas, muchas veces abandonadas por sus parejas, que no quieren o
no tienen capacidad para para enfrentar la compleja vida, al compartir
su día a día con su hijo sordociego.
Cuando un bebé sordociego llega al mundo, todo se desmorona, todo
cambia, la alegría se convierte en dolor y este en depresión, las
expectativas pasan a ser incertidumbre, temores y todo, absolutamente todo,
se convierte en un caos.
Entonces la mamá, a quien Dios ha dado un corazón generoso, con un amor incondicional que desborda el alma y no acepta barreras ni fronteras, transforman el dolor en amor, la angustia en lucha, la incertidumbre en certezas, y se convierte en una feroz guerrera que arremete contra todo y contra todos , para sacar a su hijo adelante.
Y en esta carrera contra reloj, muchos papás abandonan el camino dejando
a las mamás solas, con sus hijos, y en muchos casos sin siquiera darles el
apoyo económico que humana, natural y legalmente les corresponde.
Por ello me gustaría en estas líneas ofrecer un pequeño homenaje a las
mamás, quienes de la noche a la mañana despiertan en un mundo jamás
imaginado, plagado de temores pero que son capaces de levantarse y
sostener a sus hijos mientras caminan entre la oscuridad y el silencio, siendo su luz, su voz y su guía.